Jeg vil gjerne få begynne litt uvanlig, nemlig med å nevne litteratur som gir fine innblikk i de oppgaver og problemer som jeg har fått som tema her idag. Jeg sikter til en tankevekkende bok fra 2003 av Synnøve M. Sydnes, *Øyeblikk med Kasus", som gjennomgikk hennes liv med en funksjonshemmet sønn. Og jeg tenker på en bok som kommer snart, nemlig *En sjelden kar" av Svein Olav Kolseth. Begge disse bøkene er først og fremst gripende dokumenter om menneskelig varme og omsorgsevne, og transformasjon av fortvilelse til skapende handling. En dyp skuffelse blir forvandlet til en utrolig innsatsvilje, som overvinner tilsynelatende uoverkommelige psykiske og praktiske problemer, og gjør liv gode, tross alle belastninger.
Men disse bøkene gir også levende innblikk i forhold mellom på den ene siden foreldre til barn med uvanlig store og meget spesielle behov, og på den andre siden det som vi så diffust kaller samfunnet. Heldigvis ser vi også at viljen til å hjelpe ofte er stor, men noen ganger er den langt fra tilstrekkelig. Bøkene forteller om mange gode hjelpere, men viser også at mange ikke makter å leve seg inn i de utfordringer som barn med spesielle behov skaper. Og vi ser tilfelle av pompøs øvrighetsholdning som kan knekke resurssvake, men stålsette dem som er sterke nok til å skyve uvett til side.
Det er et stort og utilstrekkelig dekket behov for forskning om hvorledes man best kan sikre at psykisk utviklingshemmede virkelig får den utvikling som de har muligheter for. Men man vet forlengst nok til å kunne slå fast at det er et veldig behov for stimulanser for barn med psykisk utviklingshemning fra første stund, i hjemmet, barnehager og skoler. Passiv oppbevaring er enda mer ødeleggende for barn med utviklingshemning enn for andre.
Norge er kommet langt på de områdene jeg har nevnt, men ingen vil hevde at alle behovene er dekket, og ny viten skaper stadig nye muligheter og oppgaver. Et av de spørsmålene som man stadig må ha til observasjon efterhvert som ny kunnskap blir høstet, er om man bør satse på spesielle barnehager og skoler for utviklingshemmede, eller integrasjon i det ordinære utdannelsesverket?
På grunn av de store forskjellene mellom de individer det gjelder, kan spørsmålet om integrasjon i barnehager og skoler efter mitt skjønn ikke besvares så generelt til fordel for denne løsningen som man lenge var tilbøyelig til. Fordeler ved integrasjonen er riktignok lette å se, særlig sosialt for både funksjonsfriske og funksjonshemmede. Men det virker sannsynlig at den pedagogiske forskning vil finne stadig flere spesielle muligheter for utvikling hos utviklingshemmede, som det kan bli vanskelig å utnytte fullgodt der de undervises sammen med andre i integrerte institusjoner.
Egne observasjoner bekrefter at når ressursinnsatsen er god og personalet motivert, kan integrasjon av psykisk utviklingshemmede i vanlig skole gi meget positive resultater. Men nøkternt sett er det da nesten like treffende å snakke om inkludering som integrering, for mange de psykisk funksjonshemmede kan jo ikke lære på den samme måten som flertallet. Og man kan ikke se bort fra inntrykk av at det i noen kommuner, i perioder med særlige økonomiske vanskeligheter, kan ha vært nærliggende å redusere det nødvendigvis meget kostbare spesielle tilbud til psykisk utviklingshemmede elever i det ordinære skoleverk. Både pedagogiske og budsjettpolitiske grunner kan bety at man må legge stor vekt på at de funksjonshemmede eller deres pårørende får muligheter for å velge fremragende spesialinstitusjoner. De kan som regel komme tillegg til undervisning ved integrerte læresteder, men bør også kunne tenkes som løsninger i stedet for dem. Spesialinstitusjoner er også viktige som kompetansesentra, der foreldre, førskolelærere og lærere kan få vite mer om hvorledes de best kan støtte funksjonshemmede barns utvikling.
Men behovet for stimulanser til hjernen kan ikke dekkes for livet bare gjennom utdannelsen, men må vare ved gjennom hele livet. Her kan det være naturlig å trekke paralleller til oss alle, og særlig eldre: Kontaktmangel, som gir mangel på utviklende stimulans, svekker ytterligere mulighetene for ytelser og kontakt, og åpner for en nedadgående spiral.
I forbindelse med verdien av mentale stimulanser er det naturlig å understreke den uvurderlige positive virkning som kulturtiltak, reiser osv. kan få for funksjonshemmede i alle aldre. La meg nevne spesielt den fantastiske innsats som ytes gjennom handikapidretten, Dissimilis og andre kulturtiltak, osv. Det er oppløftende å se det engasjement funksjonshemmede legger for dagen ved slike arrangementer, og hvor gode resultater de oppnår både på idrettsbanen og på scenen. Hele samfunnet skylder stor takk til de ildsjeler som får dette til.
Arbeid er kanskje en enda viktigere stimulans for funksjonshemmede enn for andre. Derfor er skjermede arbeidsplasser et viktig positivt virkemiddel. Men integrasjon på ordinære arbeidsplasser må også til, dels fordi det vil være mer tilfredsstillende i mange tilfelle, og dels fordi det vil være nødvendig for å skaffe mange nok arbeidsplasser for utviklingshemmede. Tross stigende kompetansekrav i de fleste jobber, vil det alltid være rikelig med enklere oppgaver, som kan legges til rette for utviklingshemmede, bare omtanken er der, og kostnadene ikke blir for høye for arbeidsgiveren. Det understreker behov for elastisk kombinasjon av arbeid og trygd. Her gjenstår det meget å gjøre.
Også når det gjelder boligtilbudet bør det legges avgjørende vekt på de store forskjellene mellom dem det gjelder. HVPU-reformen (Ansvarsreformen) betydde viktige forbedringer for mange. Men såvidt jeg kan se gikk man for langt ved nedleggelse av institusjoner. Risikoen for isolasjon efter flytting ut av tilvant institusjon ble heller ikke tilstrekkelig forstått før efterpå. Det virker derfor sannsynlig at mange psykisk utviklingshemmede ble ensomme i sine nye boliger. På dette område har oppfølgingen vært utilstrekkelig. Jeg velger å belyse det ved et sitat av en artikkel av Dissimilis-gründer Kai Zahl
"Spontanitet og uhemmet glede stråler fra idrettsaktørene under årets 25. Vivil - leker på Nadderud stadion * Et skår i gleden er det for alle de som ikke kan delta i disse aktivitetene på grunn av kommunenes økonomiske rammebetingelser. Derfor kan det se ut som om ingen har tenkt på betydningen av denne type aktivitetstilbud for våre utviklingshemmede barn og unge. Hva betyr da de vedtak som er fattet etter Lov om sosiale tjenester?
I min sønns vedtak heter det at "Børge Zahl skal følges til aktiviteter av personalet(...)". Dessverre var det ingen av personalet i boligen til Børge som hadde mulighet til å være ledsagere på sommerens store idrettsbegivenhet for utviklingshemmede - på grunn av økonomiske rammer. Fra denne boligen var Børge den eneste av 8 beboere som fikk muligheten, fordi jeg hadde anledning til å følge ham og være med hele dagen."
Da man la ned så mange institusjoner tenkte man heller ikke problemene med å skape nye stimulerende arbeidsmiljøer for det fagpersonale som skal støtte de utviklingshemmede der de bor, når de bor hver for seg. God støtte til de utviklingshemmede er jo avhengig av at støttepersonellet utvikler hverandre i arbeidssituasjonen. Også dette taler for at når det gjelder boforhold trenges varierte tilbud: Man bør kunne velge mellom institusjoner, bofellesskap, separate boliger eller så gode vilkår for bofellesskap med egen familie at dette alternativ blir realistisk for flere. Heller ikke omsorgsordninger for utviklingshemmede kan noen gang finne en endelig form, i et samfunn hvor det meste er under uavbrutt forandring. Også politikken til beste for utviklingshemmede må være under stadig utvikling under inntrykk av erfaring og ny viten, man må bare passe på at tempoet ikke blir belastende høyt.
Jeg vil gjerne understreke at det også er en grunnleggende forutsetning for god livskvalitet for fremtidens funksjonshemmede at alle som har omsorg for dem - først og fremst foreldrene - får mentalt og økonomisk overskudd til å skape de hjemlige omgivelser for barn med spesielle behov som gir dem maksimal utvikling. Man må spørre: Får foreldre til funksjonshemmede barn virkelig de økonomiske vilkår som de må ha, for å kunne sikre seg nok hjelp til å få nok tid til å skape et godt hjem for barnet og eventuelt dets søsken, og samtidig være gode yrkesaktive, med de miljøverdier det kan tilføre barna? Og får de hjelpen uten å måtte kjempe for sine rettigheter hele tiden, slik at krefter går tapt i papirarbeid, møter og frustrasjon, i stedet for å bli frigjort til det sjelelige byggverk?
Spørsmålet er om støtteordningene fremdeles er så svake at mange foreldre som tar full omsorg for funksjonshemmede hjemme blir fattigere eller mer isolert enn andre? Her er det behov for både mer generøse økonomiske ordninger, gode avlastningsordninger * og en administrasjon som demonstrerer velvilje fremfor overdreven fokusering på regelverk. Dessuten bør alle som arbeider i sosial administrasjon huske på en regel som jeg i en tidligere tilværelse la stor vekt på å innprente: Dersom dere oppdager at en regel gir et uheldig resultat, skal dere si fra til overordnede slik at regelverket kan bli forandret.
I den boken av Synnøve M. Sydnes som jeg nevnte innledningsvis nevner hun både nedstemmende og oppløftende erfaringer med hjelpeapparatet, som bør leses av alle som arbeider der. Et eksempel som samtidig viser hvor tøvete og derfor deprimerende et regelverk kan bli, og hvorledes selvstendige og forstandige medarbeidere likevel kan gjøre det beste ut av situasjonen, beskriver hun ved disse linjene:
" - Vi har fått vedtak om avlastning for Karl Andreas for neste år. Det er jo supert! Men - vi har jo ikke søkt ennå?
- Nei, dere har ikke søkt. Men jeg synes det er meningsløst at dere foreldre hvert eneste halvår skal måtte fylle ut skjemaer, legge ved begrunnelser og dokumentere diagnosen. Vi er jo enige om behovet, og jeg antar at diagnosen er Downs syndrom til neste år også?
Visst finnes det byråkrater med både hjerte og forstand! Litt sivil ulydighet - eller var det ganske enkelt fleksibilitet - og tid, krefter og bekymringer er spart. Pågangsmot fikk vi på kjøpet."
Men boken bekrefter dessverre at det også finnes byråkrater uten den nødvendige evne til å sette seg inn i situasjonen for dem de er satt til å hjelpe. Jeg er også gjennom samtaler med berørte blitt kjent med eksempler på at personer som administrerer offentlige ordninger til støtte for foreldre med utviklingshemmede barn, har utviklet mangelfull respekt for disse foreldres holdninger, problemer og innsats.
Et spesielt byråkratisk krav som jeg også har fått høre om, er at vedkommende kommune syntes at den måtte passe på at støtte til tilsyn med et funksjonshemmet barn ikke ble brukt til noen annen form for avlastning av foreldre. Kommunen fant det nødvendig å skrive et brev til moren til et barn med Downs syndrom, der den først hevdet at hun ikke hadde vært god nok til å skape et godt forhold til sine hjelpere - hvilket byråkratiet bygget på overflatisk og derfor mangelfull kunnskap - og fortsatte slik:
"I vinter hadde (NN) en samtale med deg om forholdet angående sammenblanding mellom funksjonen avlaster/praktikant. Det ble også påpekt det Arbeidstilsynet sier at praktikanter skal ha "det arbeidet barnet avstedkommer" og ikke direkte "hushjelp" arbeid. ** Vi har forståelse for at det å være alene med et funksjonshemmet barn er en belastning, og det er derfor du har fått innvilget avlastning. Imidlertid ser vi at avlastningen må løses på en annen måte enn det hittil er gjort. Det betyr at en kombinert løsning hvor vi betaler lønn til avlaster som også er praktikant ikke lenger kan fortsette når nåværende arbeidskontrakt går ut *"
Her må skytes inn at kommunen ikke betalte mer enn vanlig for avlastning, og at moren selv betalte resten av kostnadene. Likevel kan kommunens holdning kanskje virke naturlig for dem som ikke selv har erfart problemene. Men i virkelighetens verden kan en slik avgrensning av bruken av støttemidlene være fullstendig meningsløs. For det første bør foreldre som gjør en kjempeinnsats for et funksjonshemmet barn bli skånet for formynderi fra folk som ikke vet bedre hva som tjener barnet best. For det annet, og det er det viktigste: I mange tilfelle kan det være bedre for barnet at foreldre får hjelp utenfra til annet enn tilsyn, som for eksempel avlastning for husarbeid, for å gi dem mer tid og krefter til selv å ta seg av sitt barn. Et regelverk som gir støtte til fremmed tilsyn mens den enslige mor vasker huset, men hindrer at en fremmed vasker huset mens den enslige mor selv har tilsyn, må kunne karakteriseres som temmelig sneversynt. De som lager forbud mot at støtte brukes til avlastning for husarbeid, har kanskje heller ikke forstått hvor meget ekstra av nettopp slikt arbeid som et funksjonshemmet barn kan gi årsak til.
Det er et godt spørsmål om ikke myndighetene burde spare seg det meste av arbeidet med å regulere fra kontorer hvorledes foreldre bruker støttemidler til omsorg for funksjonshemmede. Myndighetene burde heller konsentrere seg om å gi foreldrene en økonomi som setter dem i stand til selv å velge de beste former for hjelp. Det burde være overflødig å minne om at dette gjelder foreldre som ikke nødvendigvis har dårligere egen dømmekraft enn politikere og byråkrater, for å si det forsiktig. Jeg tillater meg å si det slik eftersom jeg selv har vært både politiker og byråkrat.
En fullgod løsning av disse støtteoppgavene kan nok også være forutsetninger for at samfunnet klarer å styre unna noen av de skremmende perspektiver som moderne teknologi åpner, blant annet i forbindelse med abortproblematikken. Politisk ansvarlige mener med rette at et sivilisert samfunn ikke bør legge opp til at fostre med disposisjon for funksjonshemning systematisk blir "valgt bort". Men beskyttelsen mot det som noen kaller "sorteringssamfunnet", kan man i vår tid ikke gjennomføre ved noen forbudslinje. Denne oppgave kan man bare løse ved at det samme samfunn også gjør det mulig for foreldrene å gi barn med spesielle problemer og behov et solid grunnlag for et godt liv. Det krever noe mer enn støtteordninger som oser av engstelse for å bruke noen kroner for meget, og som er omgitt av nitid uttenkte grenser og gjennomføres med grundig byråkratisk kontroll, fra personer som ikke av egen erfaring kjenner den situasjon som de skulle gjøre lettere.
Dybden i denne utfordring ble belyst da et medlem av landets regjering nylig erklærte at dersom hun var blitt gravid med et barn med alvorlig funksjonshemning, ville hun ha tatt abort. Da det ble nevnt for henne hvorledes dette utsagnet kunne virke på dem som har barn med slike problemer, grep hun til utskjelling av en kritiker med personlig erfaring, i stedet for å konsentrere seg om saken. Statsrådens ord viste at hun var klar over at støtten til foreldre i en slik stilling ofte er utilstrekkelig. Og da burde hun gjøre mer med det, både av hensyn til dem som er mest direkte berørt, og til beste for hele det samfunn som vinner i livskvalitet på å gi generøs støtte til dem som trenger den mest. Oppgavene ligger der!
Har vi råd til å løse alle de voksende habiliterings- og rehabiliteringsoppgaver som det moderne samfunn blir stillet overfor? Det er gode grunner til advarsler mot at offentlige utgifter blir så store at de undergraver dynamikken i samfunnsøkonomien. Men disse advarsler må rettes mot helt andre utgiftskategorier enn omsorg for de svakeste. En betydelig del av Norges offentlige utgifter til sosiale formål går til velutrustede mennesker med normale livsinntekter, som ikke ville behøve å få noe reelt problem dersom det skulle bli slik at de må dekke litt mer av utgiftene selv. Det er der man må spare, hvis utgiftene truer med å bli for store. For eksempel: Er det viktigere å sikre at ikke bare slitere, men også fullt arbeidsføre og ganske friske mennesker kan heve alderspensjon fra samfunnet når de passerer 62 år, enn å skaffe nok midler til dem som aldri har hatt noen mulighet for å klare seg selv?
Hvorfor er meget blitt mindre godt enn ventet for mange av de psykisk utviklingshemmede, tross reformarbeidet i siste halvdel av forrige århundre? Hvorfor er det meget som svikter - allerede? Svaret er nok at andre grupper er kommet i sentrum for den politiske oppmerksomhet, og har ført til nye krav fra Stortinget til kommunene. Det er ikke lett å lede kommuner som blir presset av Stortinget til å gjennomføre tiltak som koster mer enn Stortinget gir dem lov til å bruke. Og så kommer sparetiltakene overfor dem som for tiden har mindre oppmerksomhet enn før. Dette har rammet psykisk utviklingshemmede. Men man bør også se lenger frem: Selv om det skulle lykkes å rette opp alvorlige svikt nå, må man spørre: Hvorledes kan man hindre at systemet svikter igjen?
Dette understreker behov for mer effektiv behandling av klager over utilstrekkelig omsorg for psykisk utviklingshemmede. Men når man vurderer hvorledes det kan gjøres, må man legge behørig vekt på at psykisk utviklingshemmede har et tilleggsproblem som de fleste andre ikke har: De har ikke mulighet for å beskrive og klage selv over de mangler de lider under. Det betyr at når foreldrene faller bort, og hvis annen familie ikke finnes i nærheten, blir klageadgangen lett en illusjon. Slik som familiemønsteret har forandret seg, må man se i øynene at dette blir et stadig mer alvorlig problem. Det ligger en kraftfull formaning til hele samfunnet i disse linjene fra Svein Olav Kolseths bok:
"En mor i samme situasjon sa til meg: Jeg håper han dør før meg. Desperat og ærlig. Slike tanker har vi alle."
Den skadelidendes adgang til å klage over mangelfull behandling er en selvfølge, men helt utilstrekkelig når det gjelder de psykisk utviklingshemmede. I stadig flere tilfelle vil det bli behov for at noen utenfra, på eget initiativ, undersøker grundig hvorledes den enkelte funksjonshemmede egentlig har det, og stiller uimotståelige krav om bedring når situasjonen ikke er god nok. Det er Stortingets ansvar å finne frem til bedre kontrollsystemer, som fører til at heller ikke funksjonshemmede uten nær og aktiv egen familie blir overlatt til isolasjon, uten verdig omsorg og stimulans fra omgivelsene. Det har Stortinget ennå ikke gjort, men la dem ikke sovne i unnlatelsessynden! Det er fullt mulig å løse de gjenværende samfunnsoppgavene på dette feltet.
"Det er Viljen som det gjælder: Viljen frigjør eller fælder"
VIRKSOMME ORD